La sexualitat no caduca: intimitat, desig i drets al llarg de la vida

La sexualitat continua sent un dels aspectes més invisibilitzats en l’atenció a les persones grans i a les persones adultes amb trastorns del neurodesenvolupament.

Sovint, la societat actua com si el desig, la necessitat d’afecte, la intimitat o el dret a mantenir relacions desapareguessin amb l’edat, amb un diagnòstic o amb la necessitat de rebre suport. En alguns casos, aquestes persones són tractades com si no tinguessin sexualitat. En d’altres, qualsevol expressió de desig és percebuda amb incomoditat, preocupació o fins i tot com una conducta inadequada.

Però la sexualitat forma part de la vida humana i no desapareix perquè una persona envelleixi, tingui una discapacitat, presenti dificultats de comunicació o necessiti ajuda en determinades activitats de la vida diària.

El problema no acostuma a ser que aquestes persones no tinguin sexualitat. El problema és que, massa sovint, el seu entorn no està preparat per reconèixer-la, respectar-la i acompanyar-la.

La sexualitat forma part de la vida

Quan parlem de sexualitat, no ens referim únicament a mantenir relacions sexuals.

La sexualitat també comprèn el desig, el plaer, l’afecte, la intimitat, la identitat, l’orientació sexual, la imatge corporal, la manera d’expressar-se, la necessitat de contacte físic i la possibilitat d’establir vincles sentimentals.

També inclou el dret a:

• conèixer el propi cos;
• decidir sobre la pròpia imatge;
• expressar afecte;
• tenir parella o no tenir-ne;
• gaudir de moments d’intimitat;
• rebre informació comprensible;
• expressar preferències i límits;
• dir que sí;
• dir que no;
• canviar d’opinió;
• ser respectada amb independència de l’edat o del diagnòstic.

La manera de viure la sexualitat pot canviar al llarg de la vida. L’envelliment, la menopausa, algunes malalties, els canvis hormonals, les dificultats de mobilitat o les experiències vitals poden influir en el desig i en la resposta sexual. També ho poden fer alguns medicaments que la persona necessita per cuidar la seva salut. Determinats antidepressius —especialment els inhibidors selectius de la recaptació de serotonina o ISRS—, alguns antipsicòtics, els medicaments per a la hipertensió com els betablocadors, i alguns ansiolítics, sedants o antiepilèptics poden disminuir el desig sexual o dificultar l’excitació, la lubricació, l’erecció, l’orgasme o l’ejaculació.

Tanmateix, que la manera de viure la sexualitat canviï no significa que desaparegui.

Cada persona la viu de manera diferent. Hi ha persones que tenen un gran interès sexual, persones que donen més importància al contacte afectiu i persones que no senten desig o no volen mantenir relacions. Totes aquestes vivències són vàlides mentre es respectin els drets i la voluntat de les persones implicades.

Dos col·lectius freqüentment dessexualitzats

Les persones grans i les persones adultes amb trastorns del neurodesenvolupament no formen un grup homogeni. Tenen històries, necessitats, preferències i capacitats molt diverses.

Tot i això, comparteixen una realitat: sovint se’ls nega simbòlicament la condició de persones adultes amb desig, intimitat i capacitat per establir relacions.

La sexualitat de les persones grans

En el cas de les persones grans, encara existeix la creença que el desig sexual deixa de ser important amb l’edat. Les mostres d’afecte entre persones grans poden ser tractades amb burla, incredulitat o incomoditat.

Aquesta situació pot ser encara més evident quan la persona viu en una residència o en un recurs compartit.

Compartir habitació, no poder tancar la porta, rebre interrupcions constants o no disposar d’espais privats limita enormement la possibilitat de mantenir una vida íntima.

A vegades, fins i tot les famílies o els professionals qüestionen les noves relacions sentimentals de les persones grans, com si enamorar-se, sentir desig o buscar companyia fos inadequat a partir d’una determinada edat.

Aquesta mirada és una forma d’edatisme: jutjar o limitar una persona només per la seva edat.

La sexualitat de les persones adultes amb trastorns del neurodesenvolupament

Les persones adultes amb trastorns del neurodesenvolupament també pateixen una forta dessexualització.

Massa sovint són tractades com si fossin infants permanents. Aquesta infantilització pot afectar la seva manera de vestir, les activitats que se’ls ofereixen, la informació que reben i les possibilitats que tenen d’establir relacions significatives.

Una persona adulta continua sent adulta encara que necessiti suport per comprendre determinades situacions, comunicar les seves preferències, gestionar una relació o anticipar les conseqüències d’una decisió.

Necessitar suport no elimina automàticament la capacitat de sentir desig, enamorar-se, expressar afecte o prendre decisions sobre el propi cos.

Quan l’entorn pressuposa que aquestes persones no tenen sexualitat, les priva d’informació, d’experiències, d’espais íntims i d’oportunitats per aprendre a relacionar-se de manera segura.

Diversitat sexual i de gènere: una invisibilització encara més profunda

Quan una persona gran o una persona adulta amb un trastorn del neurodesenvolupament és lesbiana, gai, bisexual, trans, intersexual, asexual o forma part d’una altra realitat de la diversitat sexual i de gènere, pot patir una doble o triple invisibilització.

No només es pot negar la seva sexualitat per raó d’edat, discapacitat o necessitat de suport, sinó que també es pot donar per fet que és heterosexual i cisgènere.

Aquesta presumpció pot fer que moltes persones no trobin espais segurs on expressar qui són, parlar de les seves relacions o rebre informació adaptada a la seva realitat.

Persones grans LGTBI+: tornar a amagar-se per rebre suport

Algunes persones grans LGTBI+ han viscut durant dècades en contextos de repressió, discriminació, violència o falta de reconeixement. Han hagut d’ocultar la seva orientació sexual, la seva identitat de gènere o les seves relacions per protegir-se.

Quan comencen a necessitar ajuda domiciliària, ingressen en una residència o depenen més de familiars i professionals, poden tenir por de tornar-se a amagar.

Poden evitar parlar de la seva parella, retirar fotografies, dissimular la seva història personal o acceptar que se les tracti amb un nom o un gènere amb el qual no s’identifiquen.

També pot passar que una relació de molts anys no sigui reconeguda perquè no existia un matrimoni formal o perquè la família no l’accepta. En aquests casos, la persona pot perdre no només privacitat, sinó també el reconeixement del seu vincle afectiu més important.

Els serveis d’atenció no haurien de pressuposar que totes les persones són heterosexuals ni que la seva família biològica és necessàriament el seu principal suport. Per a moltes persones LGTBI+, les amistats, les parelles i les famílies escollides tenen un paper essencial.

Persones amb trastorns del neurodesenvolupament i diversitat sexual o de gènere

Les persones amb discapacitat intel·lectual, autisme o altres trastorns del neurodesenvolupament també poden tenir qualsevol orientació sexual o identitat de gènere.

No obstant això, les seves expressions poden ser qüestionades, minimitzades o interpretades com una confusió derivada del diagnòstic.

De vegades, quan una persona expressa que se sent atreta per algú del mateix gènere o que no s’identifica amb el gènere que se li va assignar en néixer, l’entorn pot respondre dient que no ho entén, que és una fase, que està imitant altres persones o que no té capacitat per saber-ho.

Aquestes respostes poden generar vergonya, confusió, aïllament i dificultats per construir una identitat pròpia.

Necessitar suport per comprendre conceptes abstractes o expressar-se no invalida automàticament una orientació sexual o una identitat de gènere. El paper de l’entorn no és decidir quina identitat és correcta, sinó escoltar, oferir informació accessible i permetre que la persona pugui explorar i expressar-se sense pressions.

Una educació sexual que representi totes les realitats

L’educació sexual accessible també ha d’incloure la diversitat sexual, afectiva, corporal i de gènere.

No n’hi ha prou amb explicar únicament les relacions entre un home i una dona o presentar un únic model de parella i família.

Els materials haurien de mostrar:

• parelles de diferents gèneres;
• persones trans i no-binàries;
• diferents formes de família;
• persones que no volen tenir parella;
• persones asexuals;
• expressions de gènere diverses;
• cossos, edats i capacitats diferents.

Aquesta representació ajuda les persones a identificar-se, posar paraules al que senten i comprendre que no existeix una única manera correcta de viure els afectes, el cos o les relacions.

També és important utilitzar el nom i els pronoms escollits per la persona, respectar la seva manera de vestir i evitar revelar la seva orientació sexual o identitat de gènere sense el seu consentiment.

Crear entorns realment segurs

Un entorn inclusiu no es construeix únicament col·locant una bandera LGTBIQ+ en un espai visible.

Cal revisar les preguntes, els formularis, els materials, el llenguatge i les actuacions quotidianes.

Algunes mesures concretes són:

• no pressuposar l’heterosexualitat de la persona;
• preguntar de manera respectuosa com vol ser anomenada;
• respectar el nom, els pronoms i la identitat expressada;
• reconèixer les parelles i les famílies escollides;
• evitar bromes o comentaris discriminatoris;
• incloure la diversitat en els materials d’educació sexual;
• oferir canals segurs per comunicar situacions de discriminació;
• formar els equips en diversitat sexual i de gènere;
• protegir la confidencialitat;
• intervenir davant de conductes LGTBI-fòbiques.

Reconèixer la sexualitat d’una persona també implica reconèixer que pot no ser heterosexual, que pot no identificar-se amb el gènere que altres li han assignat o que pot viure els afectes i el desig d’una manera diferent de la majoritària.

La diversitat sexual i de gènere no desapareix amb l’edat, la discapacitat ni la necessitat de suport.

El dret a viure-la amb llibertat, seguretat i dignitat tampoc.

Mites que encara fan mal

La invisibilització de la sexualitat es manté a través de creences molt arrelades.

“Les persones grans ja no tenen desig”

El desig no desapareix necessàriament amb l’edat. Pot mantenir-se, disminuir, augmentar o transformar-se.

Per a algunes persones, la penetració o determinades pràctiques poden deixar de ser centrals, mentre que guanyen importància les carícies, els petons, la companyia, la tendresa o el contacte físic.

No existeix una edat a partir de la qual una persona deixi de tenir dret a la intimitat.

“Les persones amb discapacitat intel·lectual són com criatures”

Una persona adulta amb discapacitat intel·lectual no és una criatura.

Pot necessitar explicacions més concretes, materials adaptats, més temps per comprendre o suport per expressar-se. Però això no justifica parlar-li o tractar-la com si no tingués una identitat adulta.

La infantilització no protegeix. Limita l’autonomia i dificulta que la persona aprengui a reconèixer els seus drets, els seus límits i les situacions de risc.

“És millor no parlar de sexualitat per evitar problemes”

El silenci no elimina la sexualitat. Tampoc evita les relacions, els dubtes, la masturbació, l’enamorament, l’accés a continguts sexuals o les possibles situacions d’abús.

Quan no s’ofereix educació sexual, les persones poden buscar informació en fonts poc fiables o tenir més dificultats per interpretar què està passant.

Parlar de sexualitat de manera accessible ajuda a:

• reconèixer el propi cos;
• diferenciar entre espais públics i privats;
• expressar preferències;
• posar límits;
• identificar comportaments inadequats;
• entendre el consentiment;
• demanar ajuda;
• comunicar una situació d’abús.

“Si necessita suport, no pot consentir”

Necessitar suport no significa necessàriament ser incapaç de consentir.

Una persona pot requerir ajuda per comprendre què se li està proposant, valorar les possibles conseqüències o comunicar la seva decisió. El suport hauria de facilitar que pugui decidir, no substituir automàticament la seva voluntat.

La capacitat de consentir no s’hauria de valorar únicament a partir d’un diagnòstic. Cal observar si la persona comprèn la situació concreta, pot expressar una decisió lliure i entén que pot negar-s’hi o retirar el consentiment.

“La seguretat és més important que la privacitat”

La seguretat és imprescindible, especialment quan existeixen situacions de vulnerabilitat. Però no s’hauria d’utilitzar com a justificació per eliminar tota possibilitat d’intimitat.

Protegir no significa controlar cada moviment, prohibir totes les relacions o negar sistemàticament els espais privats.

La protecció ha de ser proporcional, individualitzada i compatible amb els drets de la persona.

Les barreres no són dins de la persona

Quan una persona gran o una persona amb un trastorn del neurodesenvolupament té dificultats per viure la seva sexualitat, sovint es considera que el problema és la seva discapacitat, el seu deteriorament o la seva situació personal.

Però moltes de les barreres provenen de l’entorn.

Algunes de les més freqüents són:

• falta d’espais privats;
• habitacions compartides;
• professionals que entren sense trucar;
• control excessiu per part de la família;
• absència d’educació sexual accessible;
• materials amb una estètica infantil;
• dificultats per conèixer altres persones;
• activitats socials poc adaptades;
• falta de sistemes de comunicació;
• por dels equips professionals a abordar el tema;
• prejudicis davant de relacions no heterosexuals;
• prohibició de tenir parella;
• interpretació de qualsevol expressió sexual com una conducta problemàtica;
• manca de protocols sobre intimitat i consentiment.

També pot passar que una persona expressi una necessitat d’afecte o intimitat mitjançant una conducta que l’entorn no entén.

Per exemple, tocar-se en un espai compartit no significa necessàriament que la masturbació sigui el problema. Pot indicar que ningú ha explicat de manera comprensible la diferència entre espais públics i privats, o que la persona no disposa de cap espai íntim real.

La resposta no hauria de basar-se únicament en renyar, castigar o prohibir. Cal comprendre la necessitat, ensenyar alternatives i modificar l’entorn.

Moltes vegades, no és la persona qui no té capacitat per viure la seva sexualitat. És l’entorn qui no disposa dels recursos, els coneixements o la flexibilitat necessaris per acompanyar-la.

Consentiment, comunicació i capacitat de decisió

El consentiment és un element central en qualsevol relació afectiva o sexual.

Perquè hi hagi consentiment, la decisió ha de ser lliure, informada i voluntària. No pot existir consentiment quan hi ha pressió, manipulació, por, amenaces o una desigualtat de poder que impedeix decidir amb llibertat.

El consentiment també ha de ser específic. Acceptar una abraçada no significa consentir un petó. Acceptar un petó no significa acceptar una relació sexual.

A més, es pot retirar en qualsevol moment. Haver dit que sí una vegada no obliga a continuar ni a repetir l’experiència.

La comunicació del consentiment no sempre ha de ser oral. Algunes persones poden expressar-se a través de gestos, llengua de signes, pictogrames, sistemes augmentatius o alternatius de comunicació, dispositius electrònics o altres formes de comunicació.

Per acompanyar adequadament una decisió, és important comprovar que la persona:

• entén què se li està proposant;
• pot expressar si ho vol o no;
• comprèn que pot canviar d’opinió;
• sap identificar situacions que li generen malestar;
• disposa d’una manera efectiva de demanar ajuda;
• no està actuant sota pressió.

En persones amb deteriorament cognitiu, la capacitat per comprendre i decidir pot variar segons el moment, l’entorn i la complexitat de la situació. Una persona pot tenir dificultats en algunes decisions i, al mateix temps, mantenir preferències afectives clares.

Cal evitar tant la prohibició automàtica com la permissivitat sense valoració. La intervenció ha de ser individualitzada, prudent i centrada en la voluntat, el benestar i la protecció dels drets de totes les persones implicades.

Els suports han de servir perquè la persona pugui decidir millor, no perquè altres persones decideixin sempre per ella.

Educació sexual accessible durant tota la vida

L’educació sexual no hauria de limitar-se a l’adolescència ni dirigir-se únicament a persones sense discapacitat.

Les persones adultes i les persones grans també poden necessitar informació sobre:

• el funcionament i la cura del cos;
• els canvis associats a l’edat;
• la masturbació;
• els espais públics i privats;
• les relacions afectives;
• el consentiment;
• els mètodes anticonceptius;
• les infeccions de transmissió sexual;
• la diversitat sexual i de gènere;
• l’ús segur d’internet i les xarxes socials;
• l’enviament d’imatges íntimes;
• els efectes de les malalties i els medicaments;
• la prevenció, identificació i comunicació dels abusos.

En el cas de persones amb dificultats de comprensió o comunicació, no n’hi ha prou amb oferir la mateixa informació de sempre de manera més simplificada.

Cal adaptar-la realment.

Es poden utilitzar textos en lectura fàcil, pictogrames, fotografies, vídeos, històries socials, exemples concrets, representacions de situacions, repetició i activitats pràctiques.

També és important utilitzar materials respectuosos amb l’edat de la persona. Un contingut pot ser cognitivament accessible sense tenir una aparença infantil.

L’educació sexual ha de permetre que la persona aprengui, pregunti, s’equivoqui en contextos segurs i desenvolupi eines per protegir-se.

El paper de les famílies i dels professionals

Acompanyar la sexualitat no significa fomentar que una persona mantingui relacions. Tampoc significa ignorar els riscos.

Significa reconèixer que existeix i generar les condicions necessàries perquè pugui ser viscuda, si la persona així ho desitja, de manera segura, informada i respectuosa.

Algunes accions concretes que poden dur a terme les famílies, els serveis i els equips professionals són:

• trucar abans d’entrar en una habitació;
• esperar una resposta sempre que sigui possible;
• respectar els moments d’intimitat;
• explicar clarament quines conductes corresponen a espais privats;
• evitar comentaris burletes o infantilitzadors;
• no ridiculitzar l’enamorament;
• oferir informació adaptada;
• facilitar sistemes de comunicació;
• preguntar directament a la persona què necessita;
• reconèixer les parelles i els vincles significatius;
• formar els equips professionals;
• disposar de protocols sobre sexualitat, consentiment i prevenció d’abusos;
• registrar i analitzar les situacions sense judicis precipitats;
• diferenciar entre una expressió sexual legítima i una conducta que vulnera els drets d’una altra persona;
• buscar assessorament especialitzat quan la situació ho requereixi.

També és necessari revisar les pròpies creences.

De vegades, la incomoditat de l’entorn té més relació amb els prejudicis dels adults de referència que amb la conducta de la persona.

Preguntar-nos per què una situació ens incomoda pot ajudar-nos a distingir entre un risc real i una por basada en l’edat, la discapacitat o la necessitat de control.

No confondre protecció amb control

Les persones grans i les persones amb trastorns del neurodesenvolupament poden trobar-se en situacions de major vulnerabilitat davant dels abusos sexuals, la manipulació o les relacions desiguals.

Precisament per això necessiten més educació, més eines de comunicació, més oportunitats per aprendre i més persones de confiança a qui poder recórrer.

Eliminar tota possibilitat d’intimitat no evita els abusos.

De fet, una persona que mai ha pogut parlar del seu cos, que no coneix els seus drets, que no sap posar nom a determinades conductes o que no ha après a dir que no pot tenir més dificultats per reconèixer i comunicar una situació d’abús.

Protegir significa oferir informació, detectar riscos, adaptar els suports i intervenir quan es vulneren drets.

Controlar significa decidir per la persona sense escoltar-la, prohibir de manera generalitzada, vigilar sense justificació i anul·lar qualsevol possibilitat d’intimitat.

La diferència és important.

Què podem començar a canviar avui?

Reconèixer la sexualitat no exigeix tenir totes les respostes. Exigeix començar a fer-nos les preguntes adequades.

La persona disposa de privacitat real?

Pot tancar la porta o indicar que no vol ser interrompuda?

Rep informació adaptada a la seva edat i a les seves necessitats?

Sap diferenciar entre una relació consentida i una situació d’abús?

Té una manera clara de dir que sí, que no o que vol parar?

Pot parlar de sexualitat amb alguna persona de confiança sense por de ser jutjada?

Els professionals saben com actuar davant d’una relació afectiva o sexual?

Les normes del servei protegeixen la persona o simplement faciliten el control institucional?

Començar a respondre aquestes preguntes ja és una manera de transformar els entorns.

La sexualitat també és dignitat

En resum, la sexualitat no caduca amb l’edat ni desapareix amb un diagnòstic.

Les persones grans i les persones adultes amb trastorns del neurodesenvolupament tenen dret a ser reconegudes com a persones completes: amb cos, identitat, desig, afecte, preferències i necessitat d’intimitat.

Aquest dret no significa ignorar els riscos ni deixar les persones sense protecció. Significa abandonar les respostes basades únicament en la por, la prohibició i el paternalisme.

Acompanyar la sexualitat implica oferir informació, escoltar, adaptar la comunicació, facilitar espais privats, promoure relacions respectuoses i intervenir quan existeix una vulneració de drets.

Perquè cuidar una persona no és controlar el seu cos.

Donar suport no és decidir sempre per ella.

I protegir-la no hauria de significar negar-li una part essencial de la seva vida.